För närstående

Närstående eller viktig vuxen

I Sverige finns cirka 250 000 personer som lider av endometrios som är en kronisk sjukdom. Av alla drabbade insjuknar 38% före 15 års ålder och 70% innan de fyllt 20 år. Ofta börjar symptomen redan vid första menstruationen.

Vårdnadshavare har det yttersta ansvaret för barnet, men ibland kan de av olika anledningar inte finnas där för barnet. Då är det du som annan viktig vuxen som kan vara avgörande för barnets välmående. En viktig vuxen kan vara en en släkting, en familjevän, en lärare, en granne eller ett äldre syskon, eller är du en annan viktig och trygg vuxen för barnet.

Mens och snippa är något väldigt privat som barnet kan ha svårt att prata om. Även generella besvär och tankar kan vara svårt för barn att formulera. Därför kan du som viktig vuxen behöva hjälpa barnet.

Menstruationscykeln 

En menstruationscykel är en period från början av en menstruationsblödning till början av en ny menstruationsblödning. Medelåldern för första menstruation är i Sverige 12,7 år och ärftlighet påverkar både debut och pubertet. De som inte har fått menstruation vid 16 års ålder bör utredas för detta. Menstruationscykelns längd varierar, normalt är den mellan 21 och 45 dagar hos barn. Menstruationen är beroende av kroppsvikt, cirka 17% kroppsfett behövs för att menstruationen ska starta och 22% kroppsfett krävs ​för att upprätthålla den. Det är vanligt med oregelbundna menstruationer, intervallet mellan första menstruation och regelbundna menstruationer är i genomsnitt 14 månader. ​

Menstruationscykeln uppdelad i faser:

   1. Follikelfas, cirka 14 dagar​

  2. Ovulationsfas

  3. Lutealfas​

Menstruationscykeln uppdelad i veckor:

Vecka 1 (dag 1 – 7) 

Det är vanligt med menssmärta under de första dagarna av blödningar, likaså att känna sig trött, nervös eller lättirriterad samt att brösten kan kännas tunga och/eller ömma. Menstruationen kan hålla på i allt från 3 till 8 dagar.

Vecka 2 (dag 8 – 14)

Nu är blödningarna över och nivån av hormonet östrogen stiger. Ägglossning sker under denna period och kan vara smärtsamt under någon dag. En liten blödning kan förekomma vid ägglossning.

Vecka 3 (dag 15 – 21) 

Östrogennivån sjunker och det är vanligt att känna sig trött. Stigande nivåer av hormonet progesteron kan leda till nedstämdhet och orostankar, så kallad PMS (PMS / PMDS på 1177.se). Vid slutet av veckan stiger hormonnivåerna och planar sedan ut vilket ofta leder till bättre mående.  

Vecka 4 (dag 22 – 28)

Nu minskar östrogennivåerna rejält, vilket kan störa sömn och leda till fortsatt nedstämdhet. Humöret brukar bli bättre när menstruationen kommer igång igen.

Endometrios 

Endometrium betyder livmoderslemhinna och vid endometrios finns celler som liknar livmoderslemhinna utanför livmodern. Dessa celler kan vara knappnålsstora och med tiden växa sig större, så kallade endometrioshärdar. Vid menstruation leder detta till blödningar från livmodern och från endometrioshärdarna.

Blödningar från endometrioshärdar kan orsaka inflammation, en effekt av att kroppens immunförsvar reagerar. Inflammation leder ofta till trötthet och sjukdomskänsla samt att nerverna blir mer känsliga, det vill säga att menssmärtan känns mer. Inflammationen kan även leda till sammanväxningar mellan olika organ, exempelvis mellan tarmar och bukvägg eller mellan livmoder, äggledare och äggstockar. Sammanväxningar kan även hindra organ från att röra sig som vanligt, vilket kan leda till smärta vid fysisk aktivitet eller vid vissa kroppsställningar.

Misstänker du endometrios hos ett barn

Om du misstänker att barnet har endometrios kan du ställa nedanstående frågor. Om barnet upplever en eller flera av dessa typer av smärta och problem som inte gått över med receptfria värktabletter, som Alvedon® eller Ipren®, ska ni söka vård. Ni ska söka hjälp hos exempelvis skolsköterska, ungdomsmottagning eller på vårdcentral. Använd gärna formuläret i länken för att förbereda er inför besöket (frågeformulär inför besök).

Smärta under eller mellan mens:

• Smärtan är molande, som träningsvärk
• Smärtan kommer som hugg, ibland känns det som en kniv rakt i magen, i naveln, i snippan eller i rumpan
• Det gör ont att sträcka på magen och barnet måste sitta i en framåtböjd ställning för att det inte ska göra ont
• Smärtan är koncentrerad, den gör väldigt ont på ett litet område, barnet kan peka på ett exakt ställe där det gör ont
• Smärtan är som ett smalt snöre som går från urinröret genom magen och till naveln
• Smärtan är som ett tjockare snöre av smärta från rumpan eller snippan och upp i magen
• Det gör ont i snippan och vid snippöppningen, och det kan göra ont att sitta ner 
• Det gör ont när barnet använder en tampong, även efter att tampongen har stoppats in
• Barnet blöder väldigt mycket under menstruationen. Barnet behöver byta binda eller tampong oftare än hen går och kissar
• Det gör ont att bajsa, det gör ont i rumpan när barnet sitter ner. Det kan göra så ont att barnet inte kan bajsa ordentligt, vilket gör att hen får ont i magen efter att hen bajsat
• Smärtan känns ut i benen
• Barnet svimmar av smärta

Problem under eller mellan mens:

• Barnet känner sig sjukt
• Barnet får feber
• Barnet är väldigt trött
• Barnet mår illa eller kräks
• Barnet har ofta väldigt ont i magen
• Barnet har ofta hårt eller löst bajs
• Magen är hård och svullen, och det går inte över efter att hen har bajsat 
• Det svider och/eller gör ont när och efter barnet kissat, barnet känner att hen är kissnödig hela tiden
• Barnet tar värktabletter men det hjälper inte
• Barnet har blod i bajset eller kisset

Ungdom som har eller har haft sex:

• Det gör ont under sex
• Hen får ont efter sex
• Hen får smärta djupt inne i slidan. Det kan göra ont överallt eller på ett visst ställe, till exempel vid den ena äggstocken.
• Smärtan fortsätter efter sex, både i slidan och i magen. Smärtan varar länge
• Hen behöver sitta på toaletten länge efter sex
• Smärtorna gör att sexet inte känns skönt
• Hen tycker att sex är något jobbigt

Behandling

Det går inte att bota endometrios, men sjukdomen kan lindras med hjälp av behandling. Första behandlingen brukar vara en kombination av läkemedel mot smärta och läkemedel med hormoner.

Då endometrios behöver hormonet östrogen för att växa till och sprida sig behandlas sjukdomen med hormoner. Hormonbehandling går ut på att minska mängden östrogen i kroppen så att besvären lindras. Målet med hormonbehandling är att stoppa ägglossning och därmed menstruation, det vill säga att bli blödningsfri. Ibland kan endometrioshärdar behöva opereras bort, och detta sker då oftast med så kallad titthålsoperation.

Barn och vårdnadshavare har rättigheter inom sjukvården

Här kan du som viktig vuxen läsa om barnets och vårdnadshavarens rättigheter: Barn och ungdomars rätt på sjukhus - Region Skåne

Mer information om endometrios

På 1177.se finns fördjupad information om endometrios: 1177.se - endometrios

Barnendometriosfonden har en bra hemsida med information om endometrios hos barn och ungdomar: Barnendometriosfonden

Endometriosföreningens hemsida ger och bra kunskaper om endometrios: Endometriosföreningen

In English

To relatives or important adults

In Sweden, some 250 000 women suffer from endometriosis, a chronic disease. 70% of all who develop endometriosis do so before the age of 20 years, and 38% before the age of 15 years. Often, the symptoms start already with the first menstruation.

The formal caregivers (parents) have the ultimate resposibility for the child, but sometimes they may, for different reasons, not be present enough for the child. Then, it may be you, as an important adult, who may be instrumental for the weel-being of the child. You may be a relative, a friend of the family, a teacher, a neighbour, a sibling, or another important and confident adult.

The period and the female organs are very private, and the child may have problems expressing concerns and problems. Also more general problems may be hard to express, and you as an important adult may have to help the child.

The period (menstrual cycle) 

A menstrual cycle (period) is the time from the first day of a menstruation to the first day of the next menstruation. The average age at the first menstruation is in Sweden 12.7 years. Heredity affects both debute of periods and pubescence. Those who have not had their first menstruation before the age of 16 years should be examined for this. The length of the period varies, but is normally between 21 and 45 days for children and teenagers. The period is dependent on body weight, at least 17% body fat is needed for the menstuation to start, and 22% to uphold the periods. It is common with irregular periods at menarche, the interval between the first menstruation and regular periods is on average 14 months. ​

The 3 phases of periods:

   1. The follicular phase, circa 14 days​

  2. The ovulatory phase

  3. The luteal phase

The period week by week

Week 1 (day 1 – 7)

It is common with period pain during the first days of the period. The child or teenager may feel tired, nervous or be easily irritated. The breasts may be heavy or tender. The menstruation may continue from 3 to 8 days.

Week 2 (day 8 – 14)

The bleeding have now stopped, and the level of estrogen rises. The ovulation takes place and may be painful for a day or so. A small bleeding may take place during the ovulation.

Week 3 (day 15 – 21)

The level of estrogen decreases, which may cause the child or teenager to feel tired. At the same time, the levels of another hormone, progesteron, increase which may cause the blues and worries, so called premenstrual tension. At the end of the week, the hormone levels rise again and level off, which often make the child or teenager to feel better.

Week 4 (day 22 – 28)

Now the levels of estrogen decrease sharply, which may bother sleep and cause continued blues and worries. The mood will be better again when the period starts again.

Endometriosis 

Endometrium denotes the mucous membranes of the uterus. In endometriosis, cells resembling endometrial cells are located outside of the uterus. These cells may be large as pin heads and with time grow larger, so called endometriosis foci. At menstruation, bleedings occur from both the uterus and the endometriosis foci.

Bleedings from endometriosis foci may cause an inflammatory reaction, an effect of the immune system reacting to the bleedings. The inflammation oftes causes tiredness and malaise, as well as more sensitive nerves which in turn aggravates the menstrual pain. The inflammatory reaction may also cause adhesions between different organs, such as between the bowels and the abdominal wall, or between the uterus, oviducts and ovaries. These adhesions may also hinder organs from moving normally, which may cause pain during exercises or in certain body positions.

If you suspect endometriosis in a child or an adolescent

If you suspect that the child/adolescent has endometriosis, the questions hereunder are relevant to pose. If one or more of the problems or symptoms are present, and regular over-the-counter painkillers have not helped, you should seek help. You may seek an appointment with the school nurse, a midwife at the youth outpatient clinic or your family physician. Remember to prepare for the visit by writing down problems and symptoms in the form (frågeformulär inför besök / questionnaire before visit).

Pain during or in between the menstruations:

• A dull pain in the belly, like training soreness
• The pain comes in attacks, sometimes it feels like a knife in the belly, the umbilicus, the vagina or in the bottom
• Stretching the belly is painful, and the child has to sit bent forward to relieve the pain
• The pain is concentrated to one point, and the exact location could be could pointed out
• The pain is like a thin string, stretching from the urethra through the belly to the umbilicus
• The pain is like a thicker string from the bottom and up into the belly
• The vagina is painful, and it hurts to sit down
• It hurts to use a tampon, and it hurts even after the tampon has been correctly positioned
• Pooping is painful. It may hurt so much that the child cannot have regular stools, which may cause abdominal pain from obstipation
• The pain can be encountered in the legs
• The child may may pass out from pain 

Problems during or in between the menstruations:

• The child has malaise
• The child has fever
• The child is very tired
• The child has nausea or vomits
• The child often has severe belly pain
• The stools may be hard or loose
• The periods are unusually large, and the child may have to change tampons or pads more often than it goes to the toilet
• The belly feels hard and swollen, and this persists even after having had stools
• It stings or hurts when peeing, or after having peed. The child needs to pee more or less all the time
• Blood is present in the stools or in the urine

The sexually active adolescent:

• Having sex is painful
• Pain is present also after sex
• Deep vaginal pain is experienced during sex. The pain may be general or localized, eg. at one of the ovaries
• The pain may persist after having sex, both in the vagina and/or in the belly. The pain may persist for a long time
• There is a need to go to the toilet for a long time after having sex
• The pain makes having sex a negative experience

Treatment

Endometriosis cannot be cured, but it can be treated. The initial treatment is normally a combination of pain-killers and hormonal medicines.

Endometriosis is dependent on the hormone estrogen to grow, therefore the treatment includes medicines that reduce the levels of estrogen. The aim is to inhibit ovulation and thereby menstruation, that is to inhibit the bleedings. Sometimes, endometriosis foci may need to be removed surgically, this is often done via laparoscopic procedures.

Children and caregivers have rights

Here you as a relative or imortant adult may read more about your rights (in Swedish): Barn och ungdomars rätt på sjukhus - Region Skåne

More information on endometriosis (in Swedish)

On the website 1177.se you can find more information on endometriosis: 1177.se - endometrios

Barnendometriosfonden has a good webpage with information on endometriosis in children and adolescents: Barnendometriosfonden

Endometriosföreningen has a webpage with information on endometriosis: Endometriosföreningen

​